Kinder & Jugendliche
Information für Eltern
Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen sind für Familien oftmals eine lang andauernde Ausnahmesituation. Mobile Kinderpalliativteams und Kinderhospizteams helfen mit, dass im Zuhause wieder ein gewisser Grad an Normalität einkehren kann.
Was wir tun
Mobile Kinderpalliativteams unterstützen Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien zuhause.
Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Kinderhospizteams begleiten Familienmitglieder, insbesonders Geschwisterkinder.
ORF-Beitrag über die Mobilen Kinderpalliativteams
Anlässlich des 1. Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtages hat der ORF Steiermark am 15. 6. 2021 einen Beitrag über die Mobilen Kinderpalliativteams ausgestrahlt (copyright ORF).
Wie wir es tun
In Mobilen Kinderpalliativteams sind Ärzte/Arztinnen, Diplomierte Pflegepersonen, Psychologinnen, Sozialarbeiterinnen, Seelsorgerinnen und Hospizkoordinatorinnen tätig und stehen kranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien zur Seite. Die Teams sind auch in Zeiten der Trauer für die Familien da.
Was es kostet
Die Beratungs- und Betreuungsleistungen des Kinderpalliativteams und des Kinderhospizteams sind für Patientinnen und Patienten sowie deren An- und Zugehörigen kostenlos.
An wen kann ich mich wenden?
Im Bereich "Einrichtungen & Teams" auf unserer Homepage finden Sie
die unterschiedlichen Betreuungsmöglichkeiten zur:
Betreuung zuhause (Mobile Palliativteams, Hospizteams, Tageshospize)
Betreuung in einer Einrichtung (Palliativstationen, Palliativkonsiliardienste, Stationäre Hospize)
Begriffserklärungen
Hospiz
"Hospiz" leitet sich ab vom lateinischen Wort "hospitium", das Herberge bzw. Gastfreundschaft bedeutet. In diesem Sinne steht Hospiz für die liebevolle Begleitung und Betreuung "auf der letzten Reise".
Palliativ
"Palliativ" leitet sich ab vom lateinischen Wort "pallium" und bedeutet Umhang bzw. Mantel. So wird ein "schützender Mantel“ um einen unheilbar kranken Patienten gelegt und seine Beschwerden werden dadurch gelindert. So ist Palliativmedizin die "lindernde Medizin".
Palliativmedizin
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Palliativmedizin wie folgt definiert :
"Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen psychischer, psychosozialer und spiritueller Natur" (gekürzt).
Pädiatrische Palliativversorgung (Quelle Wikipedia)
„Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht.“ (gekürzt)
Internationale Diagnosegruppe pädiatrischer Palliativmedizin
Kinder mit lebensverkürzenden bzw. lebensbedrohlichen Erkrankungen, die eine Palliativbetreuung benötigen, lassen sich nach einer Empfehlung der Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) und des Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) in vier Gruppen (A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services) einteilen.
Gruppe 1:
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein. Beispiel: Bösartige Erkrankungen.
Gruppe 2:
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phase intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel: Mukoviszidose.
Gruppe 3:
Progrediente Erkrankungen ohne Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Beispiele: Muskeldystrophie, spinale Muskelatrophie.
Gruppe 4:
Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. Beispiel: schwere Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn-Trauma.
Verein KINDER.lebenaufzeit
Verein zur Unterstützung der Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen.
Dieser Verein wurde gegründet, damit Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen in der Steiermark praktisch und finanziell unterstützt werden können, wenn öffentliche Hilfe unzureichend ist.
Unterstützt werden Kinder und Jugendliche, die von einem Kinderpalliativteam betreut werden.
Hier finden Sie einen Informationsfolder des Vereins.
Kontakt und nähere Infos:
Frau Sylvia GYÖRFY, Präsidentin des Vereins
Mobil: 0664 / 102 102 9
Email: kinder@lebenaufzeit.at
Das Mögliche tun,
um das Unmögliche zu berühren.
(Simone WEIL)
Helfen Sie uns besser helfen!
Danke!
Online spenden:
BANK: Raiffeisen-Landesbank Steiermark
IBAN: AT50 3800 0000 0575 0286
BIC: RZSTAT2G
KINDER.leben auf zeit ist ein eingetragener Verein (ZVR-Zahl: 17511930) und hat seinen Sitz in 8075 Hart bei Graz.